Badanie genetyczne dla Kubusia

Kubuś urodził się 15.02.218 r. Jako zdrowy chłopiec, niestety 2,5 tyg później zaczął często chorować, zapalenie płuc, oskrzeli… Potem doszła alergia i atopowe zapalenie skóry.

4.01.2021 r. U Kuby pojawiły się napady padaczkowe (toniczno – kloniczne), które szły seriami i były ciężkie do opanowania, często ze spadkiem saturacji. Z początku leczony na zapalenie mózgu, które później wykluczono. Rodzice z synkiem spędziliśmy w szpitalu prawie 2 miesiące, lecz to nie koniec – dalej nie znamy podłoża choroby. W dalszym ciągu dziecko ma napady. Może być to spowodowane źle dobranymi lekami. Czekamy na wynik panelu padaczkowego. Jesteśmy w trakcie załatwiania dla chłopca badania genetycznego WES, które jest niestety bardzo kosztowne, a może pomóc w zdiagnozowaniu maluszka, i co za tym idzie, w dobraniu odpowiednich leków.

“Rehabilitacja i postawienie konkretnej diagnozy, zatrzymanie napadów to wielka szansa dla Kubusia, aby dogonić swoich rówieśników, uzyskać pełną sprawność i prawidłowy rozwój. Jeśli dowiemy się, co powoduje napady u synka, będzie można dobrać odpowiednie leki. Wierzymy, że dzięki diagnozie stan Kubusia wróci do normy i będzie cały czas uśmiechniętym i radosnym dzieckiem. Takim jaki był wcześniej . Dziękujemy wszystkim za pomoc, za każdą złotówkę jaki również modlitwę.” – dodaje tata Kubusia, Sylwester.

Prosimy wszystkie osoby o wielkim sercu o pomoc w gromadzeniu środków, na dalszą diagnostykę.