Pomagamy Liwii

Liwia Labut

Miejsce: Krosno

Czas trwania zbiórki: 13.08.2024 - 12.11.2024

Dziewczynka potrzebuje drogich badań genetycznych

Liwia urodziła się w 2019 roku z szeregiem wad tj.:
- wada serca ASD II (stan po operacji)
- wady wzroku: zaćma obuoczna (stan po operacji), zez obuoczny, bezsoczewkowość, astygmatyzm, embriotokson oka prawego
- wada zgryzu
- obniżone napięcie mięśniowe
- pogłębiona lordoza lędźwiowa
- stopy płasko-koślawe i deformacja II palca stopy prawej
- hipermobilność konstytucjonalna stawów
- kościozrost (lewe przedramię)
- autyzm wczesnodziecięcy

Ze względu na mnogość schorzeń zalecono wykonanie u dziecka badania WES (4.000zł), które wykazało sześć patogennych genów odpowiedzialnych m.in. za autyzm wczesnodziecięcy, choroby oczy i wadę serca. Część patogennych genów może być odpowiedzialnych za rzadką chorobę genetyczną. Podstawowe badanie WES nie dało nam jednak w tym temacie jednoznacznej odpowiedzi i konieczne jest przeprowadzenie badania całą rodziną WES Quatto (koszt 10.600zł) w celu jej potwierdzenia, bądź wykluczenia.

Ze względu na problemy mięśniowe, lordozę, wady stóp Liwia jest pod stałą opieką fizjoterapeuty, co wiąże się z nieustannym miesięcznym wydatkiem ok. 400zł. Dochodzą do tego wizyty u specjalistów tj. psycholog, psychiatra (ze względu na stwierdzone spektrum autyzmu dziecko ma problemy z adaptacją społeczną), kardiolog, okulista, wizyty kontrolne w Katowicach, w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Katowicach, operacje (np. korekcja zeza, w przyszłości wszczep soczewek obu oczu). Obecny stan córki wiąże się również z częstą zmianą okularów, zakupem plastrów i tejpów do rehabilitacji, kupnem kropli i leków oraz butów ortopedycznych. Liwia posiada orzeczenie o niepełnosprawności.

Krzysiek, tata Liwii

Wspieram zbiórkę

Zebrano: 2 327,38 zł Potrzeba jeszcze: 12 672,62 zł
Cel: 15 000,00 zł 15.5%

Wpłaciło: 16 osób

Wybierz kwotę wsparcia (obowiązkowo)
Podaj kwotę wsparcia*

Twój podpis będzie widoczny na liście darczyńców. Możesz podać swoje imię i nazwisko lub pseudonim. Możesz również dokonać wpłaty jako anonimowy darczyńca.

Administratorem danych jest Fundacja MEDIAEXPERT „Włącz się” (ul. Za Dworcem 1D, 77-400 Złotów), kontakt: fundacja@fundacjawlaczsie.pl. Dane będziemy przetwarzać w celu realizacji wpłaty, powiadomienia Cię o efekcie zbiórki oraz powiadomienia innych użytkowników o Twojej wpłacie (jeśli nie zaznaczysz, że jesteś anonimowym darczyńcą). Masz prawo: dostępu do swoich danych, ich sprostowania, usunięcia, ograniczenia przetwarzania oraz przenoszenia, sprzeciwu wobec przetwarzania danych, a także złożenia skargi dotyczącej przetwarzania danych. Tutaj dowiesz się więcej o tym, jak chronimy Twoje dane.

Szanujemy Twoją prywatność!
Witamy! Stosujemy pliki cookie w celu zapewnienia prawidłowego funkcjonowania serwisu. Możemy również wykorzystywać pliki cookie by dopasować stronę do Twoich preferencji. Korzystanie z preferencyjnych plików cookie wymaga zgody, którą możesz wyrazić, klikając „Akceptuj wszystkie”. Jeżeli chcesz dostosować swoje zgody dla nas i naszych partnerów, kliknij „Zarządzaj plikami cookies”. Wyrażoną zgodę możesz wycofać w każdym momencie, zmieniając wybrane ustawienia.
Zobacz więcej